أبناء المتبرع العاشر

صغار في السنعندما تبين أن ابنها - الذي حمل من متبرع مجهول بالحيوانات المنوية - مصاب بنوع خفيف من التوحد ، دخلت جوينث جاكواي على الإنترنت وأقامت صداقة مع أمهات أخريات يتشاركن أطفالهن نفس الأب البيولوجي ، وفي حالات قليلة ، تشخيصات مشابهة بشكل مخيف. يتحدث مؤلفنا عن مصداقية (أو عدم مصداقية) بنوك الحيوانات المنوية ، والأهمية الحيوية لسجل الأخوة المتبرعين ، و- وهذا هو الجزء الجيد- نوع جديد تمامًا من الأسرة الممتدة. عندما التقى جوينث جاكواي وتيريزا بيرجولا لأول مرة منذ عامين ، سرعان ما اكتشفوا أوجه الشبه بين أطفالهم.

كان ديلان ، ابن جوينث ، في الثالثة من عمره ، وثلاثة توائم تيريزا ، آنا وأنتوني وجوزيف ، 2 سنة. ديلان ويوسف ، جباههما عريضتان وعينان واسعتان. عندما كان الأطفال يلعبون في غرفة معيشتها ، لاحظت تيريزا أن الأولاد الثلاثة ينحنون فوق ألعابهم في نفس الموقف ، وظهرهم منحني بزاوية مماثلة.

ثم أشار جوينث إلى أوجه شبه مقلقة بين جوزيف وديلان. لم يقم أي منهما بالكثير من التواصل البصري. وكلاهما تم استيعابهما بالحروف والأرقام ، على عكس آنا وأنتوني. لاحظ جوينث أيضًا أنه عندما خلع جميع الأطفال الأربعة أحذيتهم للركض حول طاولة غرفة الطعام ، كان جوزيف يمشي على أصابع قدميه ، وهي علامة منبهة للتوحد لدى الأطفال الصغار.

يشترك ديلان وأنتوني وجوزيف وآنا في نفس الأب - المتبرع X من بنك كاليفورنيا Cryobank ، وهو من بين أكبر مستودعات الحيوانات المنوية في العالم. (يتم إخفاء رقم المتبرع بناءً على طلب إحدى الأمهات في هذه القصة.) في الثانية ، اختبر ديلان على طيف التوحد. بعد ذلك بعامين ، قام الأطباء بتحسين التشخيص إلى شكل من أشكال التوحد يسمى متلازمة أسبرجر ، مما يعني أنه بينما يتمتع بذكاء عالٍ ، على عكس العديد من الأطفال المصابين بالتوحد الذين يعانون من درجة معينة من التخلف العقلي ، فإنه يشترك في بعض السمات الكلاسيكية للاضطراب - الإعاقات الاجتماعية والتواصلية والمصالح الضيقة. عندما كان ديلان طفلاً ، لم ينظر إلى جوينث. عندما تعلم التحدث ، استخدم الكلمات فقط لتحديد الأشياء بدلاً من التعبير عن الرغبات أو المشاعر ، أو الاتصال بـ 'ماما'. عندما كان طفلًا صغيرًا ، كان يقضي ساعات في مشاهدة ألعاب الغزل ، وفي حوالي سن الثالثة أصبح مهووسًا بخرائط مترو الأنفاق وقوائم الكلمات والأرقام ، التي لا تزال تزين كل جدار في غرفته.

اتصل جوينث ، الذي نشأ في أسرة صغيرة ، بتيريزا أولاً بدافع الشوق إلى أن يكون ديلان جزءًا من مجتمع أكبر. بمجرد اتصال النساء من خلال موقع ويب يسمى سجل الأخوة المتبرعين ، انفتحت جوينث بسرعة حول توحد ابنها. كانت تيريزا قد بدأت للتو في ملاحظة علامات مقلقة في جوزيف. كان يبلغ من العمر 22 شهرًا ، وبدا أن حديثه يتقلص بدلاً من أن ينمو. على عكس أخيه وأخته ، لم يرد عندما نادى باسمه. وكان يصطف بانتظام شرائط الفيديو - أي شيء يستطيع القيام به. ومع ذلك ، لم تكن تيريزا متأكدة. قالت مؤخراً: 'لقد كنت في حالة إنكار قليلاً'. ظللت أذهب في رأسي ذهابًا وإيابًا حول ما إذا كان هذا صحيحًا حقًا.

بعد أسبوع من قيام الأمتين بإغلاق الهاتف ، كان جوينيث وديلان في قطار من مدينة نيويورك متوجهاً إلى لونغ آيلاند لزيارة تيريزا وطاقمها في الضواحي. غرفة المعيشة في منزلهم في مقاطعة ناسو المكون من ثلاث غرف نوم ، والذي تشاركه تيريزا مع والدتها وأختها ، مغطاة بصور التوائم الثلاثة في عمر 9 أشهر. عندما تطرقت تيريزا إلى مخاوفها بشأن تطور جوزيف ، ردت جوينث بالحديث عن السمات التي يبدو أن جوزيف وديلان يشتركان فيها - وشددت على الفوائد التي يجنيها التشخيص المبكر والعلاج المتخصص لابنها. لم تستطع تيريزا إلا الشعور بالدفاع. تتذكر قائلة: 'لقد كانت لطيفة ، لكنها كانت مخيفة بالتأكيد'.

بعد حوالي شهر ، وبدافع من أسئلتها وملاحظات جوينث ، قامت تيريزا باختبار جوزيف. هو ، مثل ديلان ، تلقى تشخيصًا على طيف التوحد. لم تنتظر تيريزا للاتصال بجوينث. بكت ، وقام جوينث بتواسيها ، ثم انطلقوا في العمل وتحدثوا عن كيفية التنقل في نظام التعليم الخاص للحصول على جوزيف المساعدة التي يحتاجها.


بعد ذلك بعامين ، ما زالوا يخططون للاستراتيجيات. أخبرتني تيريزا عندما تلتقي العائلات مرة أخرى في موعد آخر للعب في عطلة نهاية الأسبوع ، 'في بعض النواحي ، أنظر إليها على أنها أخت أكبر ، شخص يستمع لي ويوجهني'. 'كنت سأصاب بالجنون لولا جوينيث.'

هذه المرة ، تيريزا وثلاثة توائم - الذين أصبحوا الآن 4 سنوات وأكثر - قاموا برحلة إلى شقة Gwenyth's Manhattan ، وهي أنيقة ورائعة ، غرفة المعيشة مطلية باللون الأزرق الفاتح ، مع نقش ضخم لمونيه على أحد الجدران. تقف تيريزا في باب غرفة ديلان ، حيث يرسل هو وأنتوني السيارات في مسار. ينحني جوزيف على لعبة أخرى في الزاوية ، وتحاول آنا فتح أنبوب طلاء. تمشي جوينيث لمساعدتها. تبلغ من العمر 46 عامًا أستاذًا مشاركًا في دراسات الاتصال والإعلام في جامعة فوردهام ، ولديها حلقات ضاربة إلى الحمرة متراكمة فوق رأسها وترتدي قلادة فضية وخاتم إصبع القدم. تيريزا ، البالغة من العمر 38 عامًا والتي تعمل في مجال الموارد البشرية ، ترتدي ملابس من الجينز ، وقميص مغطى بالزهور واللمعان ، وشعرها الداكن يتساقط على كتفيها.

بضحكة معدية ، وامتلأ حديثها بصوت لونغ آيلاند ، تقول تيريزا إنها قررت إنجاب طفل عندما كانت في علاقة جدية مع امرأة أخرى. لقد انفصلا منذ ذلك الحين ، لكن التوائم الثلاثة يرون 'أمهم الأخرى' بانتظام. لدى تيريزا أيضًا صديقة جديدة تخطط للانتقال معها.

كان لدى جوينث سلسلة من العلاقات في الثلاثينيات من عمرها مع كل من النساء والرجال ، ومع تلاشي كل منها كانت تتلاعب بفكرة إنجاب طفل بمفردها. قبل شهرين من عيد ميلادها الأربعين ، ضربت أحداث 11 سبتمبر المدينة ، ودعت البنك المركزي. عندما أنجبت ديلان ، كان هناك صديق جيد كان قد أصبح مدربها للولادة لتشجيعها من خلال قسم قيصري طارئ. إنه أحد عرابي ديلان ، لكن جوينيث ربت ابنها بمفردها ، ولم تواعد إلا من حين لآخر في السنوات الخمس الماضية.

عندما تم تشخيص ديلان لأول مرة ، مر جوينث بعملية حداد. على حد تعبيرها ، 'عليك أن تحزن على طفل كنت تعتقد أنك ستنجبه. وبعد ذلك يتم تسليم هذه الحياة الجديدة بالكامل إليك. لكن بعد فوات الأوان ، تعتقد أن الذعر الذي شعرت به كان من الممكن تخفيفه جزئيًا على الأقل. التوحد ليس تشخيصا متجانسا. يكافح بعض الأطفال بشدة ويجدون حياتهم مقيدة عندما يصبحون بالغين. ومع ذلك ، يمكن للآخرين الذين ليس لديهم ذكاء ضعيف أن يتعلموا كيفية التعايش ، غالبًا بمساعدة العلاج المتخصص ، وحتى الانتقال إلى الوضع 'الطبيعي'. أظهر ديلان تحسنًا ثابتًا ، حيث انتقل من مرحلة ما قبل المدرسة الخاصة إلى المدرسة العادية. وهو استثنائي من نواح كثيرة. قبل سن الخامسة ، كان يقرأ في الصف الرابع ، ويلعب التراكيب ثنائية اليد على لوحة المفاتيح ، ويضيف أرقامًا مكونة من ثلاثة أرقام.

بل إن مكانة جوزيف أكثر مرونة. تشخيصه ، اضطراب النمو المنتشر - غير المحدد بطريقة أخرى (PDD-NOS) ، هو مصطلح شامل للأطفال الذين يظهرون بعض سمات التوحد ، ولكن ليس كلها. في حالته ، تبدو الأعراض خفيفة نسبيًا. عندما كان في الثانية من عمره ، تلقى جوزيف علاجًا فرديًا خمسة أيام في الأسبوع ؛ مع تقدمه ، ذهب مرتين فقط في الأسبوع. التحق بمدرسة تمهيدية عادية مع آنا وأنتوني ؛ بحلول هذا الصيف ، يتوقع أساتذته أنه لن يحتاج بعد الآن إلى مساعدة خاصة.

ثم هناك ديفيد. بعد حوالي عام من مساعدة جوينث لتيريزا في التغلب على صدمة تشخيص جوزيف ، وجدت نفسها في محادثة هاتفية مماثلة بشكل مخيف حول طفل آخر يعاني من مشاكل في النمو. إليزابيث (التي طلبت استخدام اسمها الأوسط فقط) هي أخصائية أمراض النطق التي تعيش في غرب ولاية ماساتشوستس وحملت أيضًا مع Donor X ، مرتين. ولد ابنها ديفيد (اسم مستعار) قبل موعده بثلاثة أشهر مع نزيف في دماغه ، ولفترة طويلة اعتقد الأطباء أن مراوغاته السلوكية كانت نتيجة ولادته. لكن إليزابيث توقفت عن التفكير في أن ديفيد 'سيخرج منه' ، كما قال أحد أساتذته ، بعد أن علمت من جوينث وتيريزا عن ديلان وجوزيف.


عندما جاءت إليزابيث وابنها لزيارة الربيع الماضي ، شاهدت جوينث ديفيد يفتح ويغلق مشغل الأقراص المدمجة مرارًا وتكرارًا. ثم دخلت إليزابيث غرفة ديلان. قالت لي لاحقًا عندما اتصلت بها عبر الهاتف: 'رأيت أن لديه قوائم بالأرقام والكلمات الإسبانية على الحائط'. بمجرد أن يتعلم ديفيد شيئًا ما ، فإنه يريد أن يعرف كل شيء عنه. لقد تعلم بسرعة كيفية العد إلى 100 ، ثم إلى 40 باللغة الإسبانية.

في يونيو الماضي ، بعد عيد ميلاده الرابع بفترة وجيزة ، حصل ديفيد على نفس التشخيص مثل جوزيف: PDD-NOS. مثل تيريزا ، اتصلت إليزابيث بجوينث قبل أن تخبر أسرتها - لا يهم أن النساء التقيا مرة واحدة فقط. بقوا على الهاتف لأكثر من ساعة.

حاولت جوينث أن تقول ما كانت تتمنى أن يقوله لها شخص ما - أن تشخيص التوحد ليس جملة مروعة مدى الحياة ، وأن مجموعة من النتائج ممكنة ، خاصة للأطفال الأذكياء الذين يتلقون المساعدة في سن مبكرة. تقول إليزابيث: 'كان من الأسهل التحدث إلى جوينث أكثر من أي شخص آخر لأنها تفهم معنى هذا التشخيص'. لدى جوينيث وتيريزا كلمة تعبر عن علاقتهما: أخت أمهات. عندما سمعت إليزابيث ذلك ، بدأت في البكاء. قالت بصوت متكسر: 'إنهم يشعرون وكأنهم أسرة بالنسبة لي'.

في سبعينيات وثمانينيات القرن الماضي ، في أيامهم الأولى ، كانت بنوك الحيوانات المنوية تقدم خدماتها بشكل أساسي للأزواج الذين لم يتمكنوا من إنجاب أطفالهم البيولوجيين بسبب العقم عند الذكور. أبقت العديد من هذه العائلات أبوة أبنائها سرا. مع حساب الأم والأب ، لم تكن هناك دعوة خاصة للصدق. في أواخر عام 1995 ، وجدت إحدى الدراسات أنه لم يخطط أي من الآباء في 45 عائلة متبرعة بالحيوانات المنوية لإخبار أطفالهم بالحقيقة بشأن أصولهم الجينية. اليوم ، ومع ذلك ، فإن 60 في المائة على الأقل من مستخدمي بنك الحيوانات المنوية هم من الأمهات العازبات أو الأزواج المثليات ، وفقًا لما ذكرته ليزا موندي ، مؤلفة كتاب كل شيء يمكن تصوره: كيف يغير الإنجاب المساعد الرجال والنساء والعالم. لا تستطيع هؤلاء النساء التلاعب بسؤال الأب بهذه السهولة ، وقد قاموا بتغذية دفعة متزايدة للاتصال والمعلومات - خاصة المعلومات الطبية.

بالنسبة للأمهات المتبرعات X ، قادهن السعي لاكتشاف الجانب الأبوي من شجرة عائلة أطفالهن في النهاية إلى سجل الأخوة المتبرعين (DSR). بدأت في عام 2000 من قبل ويندي وريان كرامر - أم مغامر وابنها المتبرع بالحيوانات المنوية - انتقل DSR من مجموعة نقاش صغيرة على Yahoo إلى موقع ويب مترامي الأطراف يطابق أكثر من 4000 طفل مع أشقائهم غير الأشقاء أو والديهم البيولوجيين. الموقع عبارة عن مجموعة من الإعلانات الشخصية - إنه فقط أن الشريك المرغوب فيه ليس عاشقًا ، بل والدًا أو طفلًا أو أخًا أو أختًا. أو ربما ، 'أخت-أم' ، حيث أن العديد من الإعلانات تضعها الأمهات نيابة عن أطفالهن. تقول موندي: 'تستخدم بعض النساء الإنترنت لبناء هذا النوع الجديد من شبكات القرابة'. إنهم يربون أطفالهم بأنفسهم ، لكنهم يشعرون أن لديهم عائلة ممتدة. غالبًا ما تكون العائلات بعيدة ، ومع ذلك فإن النساء لديهن هذه العلاقات الحميمة.

من خلال DSR ، وجد جوينث وتيريزا وإليزابيث بعضهم البعض بالإضافة إلى أمتين عازبتين وزوجين مثليين وزوج وزوجة اختارا جميعًا المتبرع X. بالنسبة لبعضهم ، تم اتخاذ قرار الانضمام إلى الموقع من خلال قدرا كبيرا من القلق. تقول إحدى الأمهات ، التي تعيش في فلوريدا مع ابنها البالغ من العمر 5 سنوات ، إنه عندما أخبرها أصدقاؤها أنها تستطيع البحث عن أشقائها غير الأشقاء ، لم ترغب في فعل شيء حيال ذلك. لكنها بدأت لاحقًا في قراءة المدونات التي كتبها أمهات اتصلن بأسر الأشقاء غير الأشقاء لأطفالهن ، ووجدت نفسها تتوق إلى نوع المعرفة التي لديهم. تقول: 'نتعرف على المتبرع بالتعرف على الأطفال الآخرين'.

مر الزوجان ، اللذان لديهما توأمان يبلغان من العمر 4 سنوات ، بتغيير مماثل في القلب.

تقول الأم في البداية ، كان التسجيل في DSR يشبه 'القفز من فوق جسر'. لن يتساءل أطفالها أبدًا بمفردهم عن مكان والدهم. ماذا سيفعلون بكل هؤلاء الأشقاء غير الأشقاء ، عندما كانوا كبارًا بما يكفي لفهم ذلك؟ ومع ذلك ، بمجرد أن علمت بوجود DSR ، كان السحب لا يقاوم. الربيع الماضي ، بعد الاتصال الأولي عبر البريد الإلكتروني ، تغلبت هي وزوجها على مخاوفهما والتقتا بتيريزا وأطفالها عندما أتوا إلى فلوريدا للذهاب إلى عالم ديزني. اجتمعت العائلات معًا في حديقة ، وكما حدث مع جوينث وتيريزا ، تعجب الثلاثة الكبار من أوجه التشابه بين الأطفال. عكست آنا وأحد الصبية التوأم تعابير وجه بعضهما البعض. لقد كسروا القشرة من شطائرهم بنفس الإيماءة الدقيقة. وعندما حدقوا في الشمس بدوا وكأنهم أنهم يمكن أن يكونا توأمين.

حتى الآن ، ربطت DSR سبع عائلات استخدمت المانح X. وهم يعيشون في خمس ولايات ولديهم 11 طفلًا ، اثنتان منهم فتيات ، وتسعة منهم أولاد (مع واحد آخر في الطريق). إن احتمالات وقوع ثلاثة من هؤلاء الأطفال في طيف التوحد أعلى بنحو 45 مرة من فرص إصابة عامة الناس.

دائمًا ما تكون الثغرات في المعرفة الطبية بسبب التاريخ الوراثي غير المعروف مصدر قلق ، ولكن عندما يعاني الطفل من مشاكل صحية أو في النمو ، فإن المشكلة تبدو ملحة بشكل خاص. من بين عائلات Donor X ، قربت تقارير التوحد بعض الآباء - مما أثر حتى على أولئك الذين لم يتأثروا به بشكل مباشر. بالنسبة للزوجين ، فإن رؤية مقدار ما كان يحصل عليه الآخرون من هذه العلاقات قد عزز نيتهم ​​في إخبار أبنائهم عندما يكبرون بأنهم قد حملوا بالحيوانات المنوية من متبرع - وأيضًا ، كما يحدث ، بويضات متبرعة. يقول الأب: 'لا أريد تضليلهم أو جعلهم يتخذون قرارات طبية بناءً على معلومات خاطئة'.

بالنسبة للآباء الآخرين ، كان لمشاركة البيانات الطبية معنى حقيقي بالفعل. حملت فيكتوريا بويد ابنًا يُدعى فيكتور من المتبرع X. عندما كان في الثانية من عمره تقريبًا ، كان يعاني من تأخر في الكلام وصعوبة كبيرة في مضغ الطعام وابتلاعه. الآن في الرابعة ، تم حل المشكلات في الغالب ، بفضل التدخل المبكر. لكن فيكتوريا كانت ممتنة لمعرفتها عن ديلان وجوزيف ، لأن المعلومات منحتها المزيد للاستمرار. وتقول: 'هؤلاء هم أشقائه في الدم ، لذا كان ذلك مهمًا'.

هذه تضاريس مألوفة لـ Wendy Kramer من DSR. يقول كرامر: 'أردت الرد على قصص أعضائنا حول الكفاح من أجل الحصول على التاريخ الطبي الذي لن تقدمه لهم البنوك'. ولذا فقد أضافت مؤخرًا خيارًا جديدًا إلى السجل. إنها صفحة مصممة لجمع جميع المعلومات الجينية والطبية ذات الصلة التي ترغب العائلات التي استخدمت نفس المتبرع في مشاركتها فيما بينها. يمكن للمتبرع أيضًا النشر ، دون الكشف عن هويته إذا اختار ذلك. يقول كرامر: 'أردت أن أخلق مكانًا آمنًا حيث يمكن للمتبرع أن يخبر العائلات إذا مات والده بسبب نوبة قلبية ، أو أي حقائق أخرى مهمة من الناحية الطبية'.

هل البنك الذي باع الحيوانات المنوية لـ Donor X مخطئ لفشله في اكتشاف العيب الجيني الذي يبدو أنه يحمله؟ (لم يكن لدى أي من أمهات الأطفال المصابين أفراد من العائلة مصابين بالتوحد.) لم يظهر أي تاريخ من الاضطراب في الملف الطبي المكون من ثلاثة أجيال والذي ملأه Donor X لبنك California Cryobank. يجري البنك اختبار الحمض النووي لظروف مثل تاي ساكس والتليف الكيسي وفقر الدم المنجلي ، والتي تنتج بشكل أساسي عن جين متحور واحد. التوحد قصة مختلفة. من الواضح أن الاضطراب له مكون وراثي (إذا كان أحد التوأمين متطابقًا لديه ، فإن الاحتمالات أيضًا أن تكون بين 60 و 90 في المائة) ، لكن لا يوجد اختبار جيني للتوحد لأننا لم نحدد بعد ما يكفي من الجينات التي يقول بيتر سزاتماري ، دكتوراه في الطب ، باحث مخضرم في التوحد وأستاذ الطب النفسي في جامعة ماكماستر في هاميلتون ، أونتاريو.


هناك حالة أخرى على الأقل ، تم الإبلاغ عنها في عام 2006 ، من ارتفاع معدل التوحد والاضطرابات ذات الصلة بين الأطفال الذين لديهم متبرع مشترك بالحيوانات المنوية - أربعة من سبعة أطفال معروفين لمتبرع بالبنك الكريبي في كاليفورنيا 3066. حسابات أخرى للمشاكل الطبية المشتركة بين الأطفال المتبرعين لقد اندلعت. يكتب Mundy عن مجموعة من الأمهات في DSR الذين استخدموا Donor 1476 من Fairfax Cryobank في فيرجينيا ، واكتشف أنه بينما ادعى أنه خالٍ من الحساسية ، فإن العديد من أكثر من 35 طفلاً أنجبهم يعانون من مشاكل الربو. وفي ميشيغان ، شخّص اختصاصي أمراض الدم والأورام لدى الأطفال لورانس بوكسر ، دكتوراه في الطب ، خمسة أطفال ولدوا في أربع عائلات مختلفة يعانون من نفس المرض الوراثي ، قلة العدلات الخلقية الشديدة ، وهي خلل في الدم يزيد بشكل كبير من التعرض للعدوى البكتيرية ويزيد من خطر الإصابة بسرطان الدم. في علاج الأطفال ، اكتشف بوكسر أن جميع والديهم قد استخدموا نفس المتبرع بالحيوانات المنوية ، من بنك الحيوانات المنوية في ميتشجن. معدل قلة العدلات الخلقية الشديدة هو واحد من كل خمسة ملايين طفل في عموم السكان ، لكن الناقل الجيني لديه فرصة بنسبة 50 في المائة لنقله. بوكسر ، يكتب في مجلة طب الأطفال يظن أن الجين المعطل للمانح ظهر فقط في الحيوانات المنوية - وهي حالة تعرف باسم الفسيفساء التناسلية - وبدون الاختبارات الجينية ، لكان بصحة جيدة تمامًا.

وقد تعرضت بنوك الحيوانات المنوية إلى إصابات نتيجة لهذه الحالات. يقول بعض الآباء إنهم اتصلوا بمخاوفهم ، ووصفوا مشاكل أطفالهم وسألوا عما إذا كان قد تم تسجيل أي حسابات مماثلة ، فقط ليكتشفوا لاحقًا أن البنوك لم تحتفظ بسجل لمكالماتهم واستمرت في بيع الحيوانات المنوية للمتبرع. لم تكن هذه تجربة مجموعة Donor X. عندما حصل ديلان على تشخيصه ، اتصل جوينث بالبنك الكريبي في كاليفورنيا وتحدث طويلًا مع مستشارة الوراثة ميندي بوكرينسكي ، التي عملت هناك في ذلك الوقت. سألت الكثير من الأسئلة. يقول جوينث: شعرت أنهم أخذوا الأمر على محمل الجد. تابعت تيريزا وإليزابيث وفيكتوريا مكالمات خاصة بهم. مقتنعًا بأن هذا المتبرع يمثل خطرًا وراثيًا أعلى من المتوسط ​​، سحب البنك حيواناته المنوية من الدورة الدموية العامة. كما قام البنك البردي أيضًا بإخطار العائلات التي لديها قوارير مخزنة عن التوحد - واتصل بالمتبرع نفسه. يقول بوكرنسكي: 'أردناه أن يعرف كيفية إنجابه في المستقبل'.

يبدو أن تعامل البنك مع هذه الحالة بالذات لا يمكن تعويضه إلى حد ما. لكن هذا لا يعني أن الشيء نفسه ينطبق على جميع أنحاء الصناعة. في الولايات المتحدة ، بنوك الحيوانات المنوية غير منظمة تقريبًا. ونتيجة لذلك ، فإنهم يعملون مثل وكالات التبني منذ نصف قرن: السرية هي القاعدة - الاهتمام بحماية إخفاء هوية المتبرعين أكثر من مساعدة العائلات على حل المشكلات الصحية التي تتطور مع نمو أطفالهم. يسهل California Cryobank تحديث التاريخ الطبي للمتبرع على مر السنين لصالح عملائه. ولكن كما يشير Wendy Kramer من DSR ، فإن هذا نادر الحدوث. في معظم الحالات ، يكون شراء الحيوانات المنوية صفقة لمرة واحدة.

في بعض الأحيان تذهب البنوك إلى أطوال غير معقولة على ما يبدو من أجل خصوصية المتبرع. في عام 1991 ، أرادت ديان ورون جونسون إنجاب طفل ثان. لذلك عادوا إلى كاليفورنيا Cryobank للحصول على المزيد من قوارير الحيوانات المنوية من Donor 276 ، والتي حملوا بها بالفعل ابنة ، بريتاني ، في عام 1989. في المرة الثانية ، أخبر البنك عائلة Johnsons أن Donor 276 لديه تاريخ عائلي مليء بمرض في الكلى - أصيبت والدته وخالته به. كان لدى البنك دليل على ذلك منذ أن ملأ المتبرع مخططًا للملف الشخصي في عام 1986. أصبحت بريتاني مريضة بالمرض (مرض الكلى المتعدد الكيسات الصبغي الجسدي السائد) بعد أربع سنوات ، في سن السادسة. إفشاء المعلومات وإلزام المتبرع 276 بالإدلاء بشهادته. جادلوا بأن لديه معلومات كانت حاسمة في القرارات المستقبلية بشأن معاملة ابنتهم.


عندما رفض المتبرع التقدم ، انضم إليه بنك الحيوانات المنوية في محاربة أمر الاستدعاء. في عام 2000 ، رفضت محكمة الاستئناف في كاليفورنيا حجة البنك وأجبرت المتبرع على الإدلاء بشهادته ، وحكمت أنه يمكنه فعل ذلك دون الكشف عن هويته. وكتبت المحكمة أنه 'قد تكون هناك حالات قد يحتاج فيها الطفل المولود عن طريق التلقيح الاصطناعي إلى التاريخ الجيني والطبي لأسرته لاتخاذ قرارات طبية مهمة'.

من خلال حماية خصوصية المتبرع أثناء مطالبته بالإدلاء بشهادته ، سعت محكمة كاليفورنيا لمساعدة بريتاني دون تمزيق ضمان عدم الكشف عن هويته. هذا ما وعد به المانحون في العقود التي يوقعونها. يبدو أيضًا أن حماية الهوية هي مفتاح سوق المانحين المزدهر. على الرغم من الحافز المالي - في California Cryobank ، يمكن للمانحين جني ما يقرب من 8000 دولار لمدة عام من الزيارات مرتين في الأسبوع - هناك نقص في الحيوانات المنوية الآن في أستراليا وهولندا والمملكة المتحدة ، حيث تم تغيير القوانين لمنح الأبناء المتبرعين الحق ليعرفوا من هم آبائهم. في مواجهة قوائم الانتظار الطويلة ، لجأت بعض البنوك الأجنبية إلى استيراد الحيوانات المنوية من الخارج.

الخوف من إبعاد المتبرعين في المستقبل يعقد مسألة مشاركة التاريخ الطبي مع الأطفال المتبرعين. ومع ذلك ، يجادل المدافعون بأن هناك متسعًا كبيرًا للإصلاح. تريد Wendy Kramer أن تتخذ البنوك الخطوة الأولى من خلال تتبع المواليد الأحياء. كما هو الحال ، يعترف بنك California Cryobank بأنه لا يتلقى أي رد من العديد من عملائه. في غضون ذلك ، يسمح البنك لما يصل إلى 25 أسرة ، لكل منها أن يكون لديها عدة أطفال ، بشراء الحيوانات المنوية لأي متبرع واحد ؛ بعد ذلك ، تقاعد. بدون وجود سجل كامل للمواليد ، يكاد يكون من المستحيل على البنوك إخطار جميع العائلات التي يحتمل تأثرها عندما تظهر أدلة على وجود مخاطر وراثية مثل مرض الكلى في بريتاني ، أو اضطرابات طيف التوحد لديلان وجوزيف وديفيد. هذا هو المكان الذي يأمل فيه كرامر أن تظهر الصفحة الطبية الجديدة لـ DSR. يمكن أن تدفع تفاصيل تاريخ العائلة الأم إلى اختبار طفل ، كما فعلت تيريزا وإليزابيث - ليس بالأمر الهين ، لأنه مع التوحد ، يمكن أن يكون التدخل المبكر مهمًا. ثم هناك القرارات التي يتخذها الآباء بشأن مستقبل أسرهم. اختارت الأم في فلوريدا التي نما ابنها البالغ من العمر 5 سنوات بشكل طبيعي مؤخرًا استخدام الحيوانات المنوية الخاصة بـ Donor X مرة أخرى. وهي حامل ولديها ابن ثان وفي علاقة مثلية طويلة الأمد ، كما تقول ، `` أردت أن يرتبط ولداي بكل طريقة ممكنة. نظرًا لأنني وشريكي لا يمكننا التكاثر بدون مساعدة أحد المتبرعين ، فقد شعرنا أن اختيار نفس المتبرع كان الطريقة المنطقية الوحيدة للذهاب. لكن الأم الثانية لـ Donor X ، Dixie (لم ترغب في طباعة اسمها الأخير) ، قالت إنها ستستخدم الحيوانات المنوية لرجل مختلف إذا كان لديها المزيد من الأطفال. تبدو ابنتها ، سيدني ، البالغة من العمر 4 سنوات ، مثل ابنة تيريزا ، آنا ، ولديها الموهبة التي أعلنها المانح للموسيقى. ومع ذلك ، لا تريد ديكسي أن تجازف بالتوحد ، بعد أن علمت الآن بالمخاطر. 'لا يعني ذلك أنك لن تحب الطفل ، ولكن لماذا تريد تكديس الاحتمالات ضد نفسك بهذا الشكل؟' هي تسأل.


على الرغم من أن هذا السؤال طبيعي ، فإن التركيز المفرط على التاريخ الطبي للمتبرع يمكن أن يجعل الطفل المريض أو المعاق يبدو سلعة معيبة. لا يوجد يقين في الطفل. لا يأتي مع ضمان لمدة عشر سنوات ، 'يحذر ديفيد بلوتز ، مؤلف عامل العبقرية تاريخ بنك الحيوانات المنوية الذي تم إنشاؤه لنشر جينات الحائزين على جائزة نوبل وغيرهم من المعجزات. عندما يكون لدى الوالدين جيناتهم الخاصة فقط لتحاسبهم ، فهل هم أقل عرضة للشعور بالعبء أو الخداع من قبل طفل يعاني من مشاكل صحية؟

لم يندم جوينيث وتيريزا وإليزابيث وفيكتوريا. ناشد المانح X جميع الأمهات (والأب الوحيد) الذين اختاروه لأسباب متنوعة. انجذبت تيريزا وإليزابيث إلى جانبه - تراث بورتوريكو ، الذي كان يشترك فيه مع النساء اللواتي كن شريكات لهن عندما أصبحن حوامل. فيكتوريا أمريكية من أصل أفريقي ، وقد قدم لها البنك عددًا قليلاً من المتبرعين بالألوان ؛ كانت المتبرعة X هي صاحبة السجل الأكاديمي القوي والتي من المفترض أنها تشبه الرجال في عائلتها. بالنسبة للآباء الآخرين ، كان معدل ذكاء المتبرع هو نقطة البيع الرئيسية له: فقد ذكروا شهادته في الاقتصاد وأنه درس أيضًا الفيزياء الفلكية - على الرغم من أن النموذج الذي ملأه لا يشير إلى المدارس ولا يتحقق البنك من هذه المعلومات مثل الدورات التي اتخذت.

هناك تصور شائع حول مرض التوحد - وخاصة مرض أسبرجر - وهو أنه يسري في عائلات العلماء. إذن ، قد تبدو الفيزياء الفلكية كدليل معبر في الماضي. لكن الآباء الذين اختاروا Donor X لا يعتقدون أنهم فاتتهم أي علامات تحذير واضحة. على الورق وفي المقابلة المسجلة مع بنك الحيوانات المنوية ، قالوا جميعًا إنه ظهر على أنه بارع اجتماعيًا ومتميزًا بشكل جيد. ألقى النكات ، وقال إنه يحب السفر ولعب كرة السلة والاستماع إلى الموسيقى وكان لديه فضول بشأن صناعة الأفلام.

بالنسبة لجوينث ، كان العامل الحاسم هو دليل خياله. سألوه: أين تسافر؟ وكتب ، 'إلى أبعد أقاصي الكون.' قد يعتقد بعض الناس أن هذا غريب. لكنني أيضًا فلسفي وأحب التفكير في الصورة الكبيرة. بالنسبة لي ، كان هذا هو. رفضت فكرة أنها كانت ستفرج عنه كأب إذا كانت قد التقت به بالفعل وقامت بتأريخه ، أخبرتني في المرة الأولى التي تحدثنا فيها ، `` لا أشعر سوى بدين ضخم وامتنان للمتبرع الذي ساعدني خلق ديلان. هذا هو حظ القرعة ، وهناك جميع أنواع البالغين المتزوجين بسعادة ولديهم أطفال مصابين بالتوحد. آمل أن أركع يومًا ما عند أقدام المتبرع وأشكره. لقد قدم لي أفضل هدية في حياتي.

ومع ذلك ، حتى لو كان Donor X هو النوع الذي ينجب أطفالًا بمفرده ، فمن شبه المؤكد أنه لن يكون لديه عشرات الأطفال. 'صحيح أنك إذا تزوجت من شخص ما ورزقت بطفل ، فلن تعرف أبدًا الصورة الكاملة للمخاطر الجينية' ، كما يقول كل شيء يمكن تصوره ' ق موندي. ولكن نظرًا لأن التبرع بالحيوانات المنوية أصبح صناعة ، فإن عددًا أكبر من الأشخاص سيكونون معرضين لخطر التركيب الجيني لشخص واحد. إنه مثل الإشريكية القولونية في مصنع هوت دوج كبير مقارنة بمزرعة صغيرة: ينتشر الخطر على أعداد أكبر من الناس.


ومع ذلك ، فإن الويب الممتد له فوائده: 'أجد أنه من المريح معرفة أن أشقاء ديلان يواجهون تحديات مماثلة' ، كما يقول جوينيث. يخبرني أنه لا يوجد شيء فعلته جعل هذا يحدث له. هذا مجرد حظ من الجينات. تعتبر هي وتيريزا نفسيهما المحرك الرئيسي لعائلات Donor X. أم أنها عائلة واحدة كبيرة؟ في كانون الثاني (يناير) ، التقى العديد من الآباء للمرة الأولى - وكان ذلك بمثابة إثارة كبيرة. لا يزال الأطفال صغارًا ، ويبقى أن نرى ما إذا كانوا سيقررون إقامة علاقات مع بعضهم البعض مع تقدمهم في السن أم لا.

في غضون ذلك ، فإن هذه العلاقات هي التي تحظى بأهمية قصوى بالنسبة للأمهات. 'هل أنت متحمس لرؤية إخوتك وأختك؟' سألت جوينث ديلان ثلاث مرات عندما كانت تيريزا وأطفالها في طريقهم بعد الظهر الذي قضيته معهم. لم يجب ديلان ، وكان من الصعب تخيل ما يعتقده حول فكرة الأشقاء. لكن مشاعر جوينث كانت واضحة. عانقت هي وتيريزا وتقبلا وتبادل الملاحظات الجديدة. 'انظر إلى أي مدى يكون التواصل البصري أفضل؟' سألت تيريزا جوينث ، مشيرة إلى جوزيف. أومأ جوينث برأسه ، ثم وقفوا للوراء بينما غنى الأطفال أغنية مع تيري ترينت ، مدرس التربية الخاصة الذي طلب جوينث مساعدته في الزيارة. عندما جاء دور يوسف ، نظر مباشرة إلى تيري وقال ، 'اسمي يوسف'. ابتسمت تيريزا.

لعب ديلان دوره في الأغنية أيضًا. في العام الماضي ، عندما بدأ تيري العمل معه في مرحلة ما قبل المدرسة ، كان معزولًا ولم يتمكن من العثور على الكلمات للتحدث مع الأطفال الآخرين ، على الرغم من تقدمه في القراءة والإدراك. في سن الخامسة تقريبًا ، كان ديلان أول صديق له في مرحلة ما قبل المدرسة. لا يزال التواصل الاجتماعي ليس سهلاً بالنسبة له. لقد انزعج عندما لم يجلس ثلاثة توائم ويستمعون إليه وهو يعزف ثماني أغنيات على لوحة مفاتيحه. ولكن قبل ذلك الإحباط جاءت فترة استراحة سلمية. لعب الأطفال الأربعة على لوحة المفاتيح معًا. قامت آنا وأنتوني وجوزيف بالابتعاد. أمسك ديلان نغمة جهير. شربت جوينيث وتيريزا في الموسيقى. لم تكن الملاحظات متناغمة تمامًا ، لكن العائلات نادرًا ما تكون كذلك.

مقالات مثيرة للاهتمام